——記第六屆淮南市道德模范黃薇
黃薇,，淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)負(fù)責(zé)人,。2008年以來(lái)，她以孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)為家,，為孤獨(dú)癥患兒筑起一個(gè)溫馨的“家”,，用愛(ài)心為256名“星星的孩子”點(diǎn)亮心燈。
她是一名孤獨(dú)癥患兒的媽媽
2003年,，黃薇的兒子不幸被確診為孤獨(dú)癥患兒,。為給孩子治病，她毅然辭去待遇優(yōu)厚的工作,，獨(dú)自一人帶著孩子走遍北京,、上海、廣州等全國(guó)知名大醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心,。然而,，高昂的費(fèi)用讓她無(wú)奈地選擇回到淮南。
當(dāng)時(shí),，淮南沒(méi)有專業(yè)的孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),。黃薇只能依靠多年來(lái)陪伴孩子治療學(xué)到的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)，在家里給孩子做康復(fù),。她還利用業(yè)余時(shí)間,，潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論，研究訓(xùn)練規(guī)律和方法,，掌握知識(shí),，培養(yǎng)技能。
迷茫,，不知路在何方,，這是眾多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)共同面對(duì)的難題。2007年夏天,，黃薇帶著兒子去探望一名生病的孤獨(dú)癥兒童玥玥,。玥玥家里房屋年久失修、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,，玥玥母親的辛酸與無(wú)助讓她萌生了創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法,。2007年夏天,，在孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的支持下，黃薇嘗試在家里辦起了康復(fù)訓(xùn)練班,。
她為256名孤獨(dú)癥患兒筑起愛(ài)的家園
2008年,，黃薇正式注冊(cè)成立“淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”，成為安徽省最早的孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心之一,。成立初期,，為給孩子提供一個(gè)好的康復(fù)環(huán)境，黃薇自掏腰包租賃場(chǎng)地,、裝修布置,、添置訓(xùn)練設(shè)施、購(gòu)置生活物資,，加大專業(yè)教師培訓(xùn)和招聘,。
“要做就要把它做好！”黃薇深刻認(rèn)識(shí)到專業(yè)和權(quán)威對(duì)做好患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要性,。為此,，她積極與北大六院（全國(guó)權(quán)威精神疾病醫(yī)院）取得聯(lián)系，并與其建立長(zhǎng)期合作關(guān)系,，聘請(qǐng)著名的賈美香教授為名譽(yù)教授,，實(shí)現(xiàn)每年定期坐診，來(lái)淮為患兒診斷,，為家長(zhǎng)答疑解惑,。她還花大量時(shí)間和精力培養(yǎng)康復(fù)訓(xùn)練老師，出資讓老師們“走出去”,，進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí),，考取康復(fù)師資格證，不斷充實(shí)學(xué)校的師資力量,。
12年來(lái),，在黃薇的苦心經(jīng)營(yíng)下，聯(lián)誼會(huì)已發(fā)展成為淮南市成立最早,、規(guī)模最大,、基礎(chǔ)最扎實(shí)、社會(huì)反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練AAA級(jí)社團(tuán)組織,，填補(bǔ)了淮南市孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的空白,，收治的孤獨(dú)癥患者也從最初的幾人到現(xiàn)如今的256人，專職教師也從1名發(fā)展到35名,，已累計(jì)培訓(xùn)患兒和接受咨詢服務(wù)2000余人次,。
聯(lián)誼會(huì)堅(jiān)持公益屬性，不向患兒家庭收一分錢,。由于是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu),，每個(gè)10周歲以下的孩子,，聯(lián)誼會(huì)能享受國(guó)家補(bǔ)貼1萬(wàn)元，對(duì)于10周歲以上的,，黃薇在沒(méi)有國(guó)家補(bǔ)貼的情況下,，仍堅(jiān)持不收一分錢，累計(jì)減免費(fèi)用280萬(wàn)元,。
她注重孤獨(dú)癥患兒生活技能的培養(yǎng)
2014年，黃薇著眼培養(yǎng)孩子的自理能力,，設(shè)置了烘焙課程,，手把手地教孩子們制作點(diǎn)心、蛋糕,、月餅等,，鍛煉患兒的動(dòng)手能力，并積極向社會(huì)推介,，展示技能,，實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)同。當(dāng)兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,，笨拙地說(shuō)：“媽媽,，你吃！”,，黃薇禁不住熱淚盈眶,，雖然那塊蛋糕有點(diǎn)發(fā)糊、有點(diǎn)發(fā)黑,。
“孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)普遍有種擔(dān)憂,，需要終身陪護(hù)的孩子在自己去世后該怎么辦？”黃薇告訴記者,，聯(lián)誼會(huì)注重加強(qiáng)對(duì)孩子生活技能的訓(xùn)練,，希望社會(huì)能夠慢慢接受他們，為孤獨(dú)癥患者提供一定的空間,。
12年來(lái),，淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)被授予“全省社會(huì)力量開(kāi)展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”“全省民生工程孤獨(dú)癥工作訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”“中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽銀獎(jiǎng)”“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項(xiàng)目”等十余項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。2017年,，黃薇被評(píng)為“淮南好人”“安徽好人”,；2018年，黃薇榮登“中國(guó)好人榜”,。(記者 朱慶磊)
