——記第六屆淮南市道德模范黃薇
黃薇,淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會負(fù)責(zé)人,。2008年以來,,她以孤獨(dú)癥家長聯(lián)誼會為家,為孤獨(dú)癥患兒筑起一個溫馨的“家”,,用愛心為256名“星星的孩子”點(diǎn)亮心燈,。
她是一名孤獨(dú)癥患兒的媽媽
2003年,黃薇的兒子不幸被確診為孤獨(dú)癥患兒,。為給孩子治病,,她毅然辭去待遇優(yōu)厚的工作,獨(dú)自一人帶著孩子走遍北京,、上海,、廣州等全國知名大醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。然而,,高昂的費(fèi)用讓她無奈地選擇回到淮南,。
當(dāng)時,淮南沒有專業(yè)的孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),。黃薇只能依靠多年來陪伴孩子治療學(xué)到的康復(fù)訓(xùn)練知識,,在家里給孩子做康復(fù)。她還利用業(yè)余時間,,潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論,,研究訓(xùn)練規(guī)律和方法,掌握知識,,培養(yǎng)技能,。
迷茫,不知路在何方,,這是眾多孤獨(dú)癥患兒家長共同面對的難題,。2007年夏天,黃薇帶著兒子去探望一名生病的孤獨(dú)癥兒童玥玥,。玥玥家里房屋年久失修,、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,,玥玥母親的辛酸與無助讓她萌生了創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法,。2007年夏天,,在孤獨(dú)癥患兒家長的支持下,黃薇嘗試在家里辦起了康復(fù)訓(xùn)練班,。
她為256名孤獨(dú)癥患兒筑起愛的家園
2008年,,黃薇正式注冊成立“淮南市孤獨(dú)癥家長聯(lián)誼會”,成為安徽省最早的孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心之一,。成立初期,,為給孩子提供一個好的康復(fù)環(huán)境,黃薇自掏腰包租賃場地,、裝修布置,、添置訓(xùn)練設(shè)施、購置生活物資,,加大專業(yè)教師培訓(xùn)和招聘,。
“要做就要把它做好!”黃薇深刻認(rèn)識到專業(yè)和權(quán)威對做好患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要性,。為此,,她積極與北大六院(全國權(quán)威精神疾病醫(yī)院)取得聯(lián)系,并與其建立長期合作關(guān)系,,聘請著名的賈美香教授為名譽(yù)教授,,實現(xiàn)每年定期坐診,來淮為患兒診斷,,為家長答疑解惑,。她還花大量時間和精力培養(yǎng)康復(fù)訓(xùn)練老師,出資讓老師們“走出去”,,進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí),,考取康復(fù)師資格證,不斷充實學(xué)校的師資力量,。
12年來,,在黃薇的苦心經(jīng)營下,聯(lián)誼會已發(fā)展成為淮南市成立最早,、規(guī)模最大,、基礎(chǔ)最扎實、社會反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練AAA級社團(tuán)組織,,填補(bǔ)了淮南市孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的空白,,收治的孤獨(dú)癥患者也從最初的幾人到現(xiàn)如今的256人,,專職教師也從1名發(fā)展到35名,,已累計培訓(xùn)患兒和接受咨詢服務(wù)2000余人次。
聯(lián)誼會堅持公益屬性,,不向患兒家庭收一分錢,。由于是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu),每個10周歲以下的孩子,,聯(lián)誼會能享受國家補(bǔ)貼1萬元,,對于10周歲以上的,,黃薇在沒有國家補(bǔ)貼的情況下,,仍堅持不收一分錢,累計減免費(fèi)用280萬元,。
她注重孤獨(dú)癥患兒生活技能的培養(yǎng)
2014年,,黃薇著眼培養(yǎng)孩子的自理能力,,設(shè)置了烘焙課程,手把手地教孩子們制作點(diǎn)心,、蛋糕、月餅等,,鍛煉患兒的動手能力,,并積極向社會推介,展示技能,,實現(xiàn)自我認(rèn)同,。當(dāng)兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,笨拙地說:“媽媽,,你吃,!”,黃薇禁不住熱淚盈眶,,雖然那塊蛋糕有點(diǎn)發(fā)糊,、有點(diǎn)發(fā)黑。
“孤獨(dú)癥患者家長普遍有種擔(dān)憂,,需要終身陪護(hù)的孩子在自己去世后該怎么辦,?”黃薇告訴記者,聯(lián)誼會注重加強(qiáng)對孩子生活技能的訓(xùn)練,,希望社會能夠慢慢接受他們,為孤獨(dú)癥患者提供一定的空間,。
12年來,,淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”“全省民生工程孤獨(dú)癥工作訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”“中國青年志愿服務(wù)項目大賽銀獎”“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項目”等十余項榮譽(yù)稱號。2017年,,黃薇被評為“淮南好人”“安徽好人”,;2018年,,黃薇榮登“中國好人榜”。(記者 朱慶磊)