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用愛(ài)心為“星星的孩子”點(diǎn)亮心燈
【字體: 】 發(fā)布時(shí)間:2020/4/28 8:21:13   【打印】【關(guān)閉】
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——記第六屆淮南市道德模范黃薇

黃薇,,淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)負(fù)責(zé)人,。2008年以來(lái),她以孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)為家,,為孤獨(dú)癥患兒筑起一個(gè)溫馨的“家”,,用愛(ài)心為256名“星星的孩子”點(diǎn)亮心燈。

她是一名孤獨(dú)癥患兒的媽媽

2003年,,黃薇的兒子不幸被確診為孤獨(dú)癥患兒,。為給孩子治病,她毅然辭去待遇優(yōu)厚的工作,,獨(dú)自一人帶著孩子走遍北京,、上海、廣州等全國(guó)知名大醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心,。然而,,高昂的費(fèi)用讓她無(wú)奈地選擇回到淮南。

當(dāng)時(shí),,淮南沒(méi)有專業(yè)的孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),。黃薇只能依靠多年來(lái)陪伴孩子治療學(xué)到的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí),在家里給孩子做康復(fù),。她還利用業(yè)余時(shí)間,,潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論,研究訓(xùn)練規(guī)律和方法,,掌握知識(shí),,培養(yǎng)技能。

迷茫,,不知路在何方,,這是眾多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)共同面對(duì)的難題。2007年夏天,,黃薇帶著兒子去探望一名生病的孤獨(dú)癥兒童玥玥,。玥玥家里房屋年久失修、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,,玥玥母親的辛酸與無(wú)助讓她萌生了創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法,。2007年夏天,,在孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的支持下,黃薇嘗試在家里辦起了康復(fù)訓(xùn)練班,。

她為256名孤獨(dú)癥患兒筑起愛(ài)的家園

2008年,,黃薇正式注冊(cè)成立“淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”,成為安徽省最早的孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心之一,。成立初期,,為給孩子提供一個(gè)好的康復(fù)環(huán)境,黃薇自掏腰包租賃場(chǎng)地,、裝修布置,、添置訓(xùn)練設(shè)施、購(gòu)置生活物資,,加大專業(yè)教師培訓(xùn)和招聘,。

“要做就要把它做好!”黃薇深刻認(rèn)識(shí)到專業(yè)和權(quán)威對(duì)做好患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要性,。為此,,她積極與北大六院(全國(guó)權(quán)威精神疾病醫(yī)院)取得聯(lián)系,并與其建立長(zhǎng)期合作關(guān)系,,聘請(qǐng)著名的賈美香教授為名譽(yù)教授,,實(shí)現(xiàn)每年定期坐診,來(lái)淮為患兒診斷,,為家長(zhǎng)答疑解惑,。她還花大量時(shí)間和精力培養(yǎng)康復(fù)訓(xùn)練老師,出資讓老師們“走出去”,,進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí),,考取康復(fù)師資格證,不斷充實(shí)學(xué)校的師資力量,。

12年來(lái),,在黃薇的苦心經(jīng)營(yíng)下,聯(lián)誼會(huì)已發(fā)展成為淮南市成立最早,、規(guī)模最大,、基礎(chǔ)最扎實(shí)、社會(huì)反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練AAA級(jí)社團(tuán)組織,,填補(bǔ)了淮南市孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的空白,,收治的孤獨(dú)癥患者也從最初的幾人到現(xiàn)如今的256人,專職教師也從1名發(fā)展到35名,,已累計(jì)培訓(xùn)患兒和接受咨詢服務(wù)2000余人次,。

聯(lián)誼會(huì)堅(jiān)持公益屬性,不向患兒家庭收一分錢,。由于是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu),,每個(gè)10周歲以下的孩子,,聯(lián)誼會(huì)能享受國(guó)家補(bǔ)貼1萬(wàn)元,對(duì)于10周歲以上的,,黃薇在沒(méi)有國(guó)家補(bǔ)貼的情況下,,仍堅(jiān)持不收一分錢,累計(jì)減免費(fèi)用280萬(wàn)元,。

她注重孤獨(dú)癥患兒生活技能的培養(yǎng)

2014年,黃薇著眼培養(yǎng)孩子的自理能力,,設(shè)置了烘焙課程,,手把手地教孩子們制作點(diǎn)心、蛋糕,、月餅等,,鍛煉患兒的動(dòng)手能力,并積極向社會(huì)推介,,展示技能,,實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)同。當(dāng)兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,,笨拙地說(shuō):“媽媽,,你吃!”,,黃薇禁不住熱淚盈眶,,雖然那塊蛋糕有點(diǎn)發(fā)糊、有點(diǎn)發(fā)黑,。

“孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)普遍有種擔(dān)憂,,需要終身陪護(hù)的孩子在自己去世后該怎么辦?”黃薇告訴記者,,聯(lián)誼會(huì)注重加強(qiáng)對(duì)孩子生活技能的訓(xùn)練,,希望社會(huì)能夠慢慢接受他們,為孤獨(dú)癥患者提供一定的空間,。

12年來(lái),,淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)被授予“全省社會(huì)力量開(kāi)展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”“全省民生工程孤獨(dú)癥工作訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”“中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽銀獎(jiǎng)”“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項(xiàng)目”等十余項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。2017年,,黃薇被評(píng)為“淮南好人”“安徽好人”,;2018年,黃薇榮登“中國(guó)好人榜”,。(記者 朱慶磊) 

(責(zé)編:湯寧  初審:孫繼奎  終審:沈國(guó)冰)

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